Alesc aprova o Dia Estadual de Conscientização da Síndrome de Apert em Santa Catarina

A Assembleia Legislativa de Santa Catarina (Alesc) aprovou o projeto de lei do deputado Padre Pedro Baldissera (PT), que oficializa o dia 30 de março como o Dia Estadual de Conscientização da Síndrome de Apert. A proposta visa dar visibilidade a essa condição genética rara e garantir que o estado avance em políticas de inclusão e diagnóstico precoce.

O que é a Síndrome de Apert?

A Síndrome de Apert é uma condição genética rara decorrente de uma mutação no gene FGFR2, que afeta o desenvolvimento craniofacial e dos membros. Fundamentalmente, ela é caracterizada pela fusão prematura dos ossos do crânio, o que resulta em traços faciais distintos.

Além disso, a condição pode causar a união dos dedos das mãos e pés (sindactilia), bem como complicações respiratórias e desafios no desenvolvimento motor. Por esse motivo, o conhecimento técnico e a conscientização social são cruciais para o acolhimento das famílias.

Inclusão e Direitos dos Catarinenses

Para o deputado Padre Pedro, a instituição desta data é um marco fundamental para a saúde pública catarinense. “A iniciativa representa um compromisso com a construção de uma sociedade mais justa, na qual a diversidade é valorizada”, afirmou o parlamentar.

De acordo com o texto aprovado, Santa Catarina — que já é referência em políticas de saúde e assistência social — tem agora a oportunidade de fortalecer a rede de apoio multidisciplinar necessária para esses pacientes.

Ações Educativas e Combate ao Preconceito

A escolha do dia 30 de março não foi por acaso, visto que a data já possui reconhecimento internacional. A lei estabelece que o poder público, em parceria com a sociedade civil, promoverá:

• Seminários, workshops e caminhadas de conscientização;
• Campanhas educativas em hospitais, unidades de saúde e escolas;
• Distribuição de materiais informativos e palestras para reduzir o preconceito.

Somado a isso, o estado incentivará parcerias com universidades catarinenses. O objetivo é fomentar pesquisas científicas e a formação de profissionais capacitados para o atendimento especializado de pessoas com síndromes raras.

Mobilização Digital e Social

Consequentemente, a aprovação da lei também prevê o uso das redes sociais para compartilhar depoimentos de pacientes e especialistas. Dessa forma, a informação ganha alcance e ajuda a humanizar o debate, criando espaços de acolhimento e troca de experiências entre as famílias afetadas pela síndrome em Santa Catarina.